Por ser uma doença muito rara, nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados com uma pessoa com
epidermólise bolhosa. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados. Assim,
se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em
contato com a associação regional mais próxima de seu endereço para que as informações adequadas sejam passadas aos
médicos, enfermeiros e pais.
Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente
resolvidos com o apoio das associações regionais que encontram-se espalhadas pelo país. É importante enfatizar, no entanto,
que as associações regionais, assim como a AAPEB/SP não distribuem medicamentos ou suplementos, essa tarefa compete
ao Estado, mas orientam sobre o seu recebimento.
A seguir, confira as associações regionais de apoio as pessoas come epidermólise bolhosa localizadas em diferentes estados do
Brasil. A AAPEB/SP não se responsabiliza pelo trabalho destas associações regionais, uma vez que são instituições
independentes.
