Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo

olá! nós somos a AAPEB-SP.

Somos uma associação sem fins lucrativos que visa divulgar e auxiliar pacientes de uma doença genética rara denominada epidermólise bolhosa. Conheça nosso trabalho e ajude-nos a cuidar destas frágeis "borboletas".

Lucas Thierry

"Olá,meu nome é Luca Thierry e eu tenho 1 ano e 4 meses. Desde bebêzinho faço parte da AAPEB! A importância da AAPEB em minha vida é que a minha qualidade de vida melhorou muito depois que entrei para associação. Minha mãe aprendeu mais sobre como cuidar de mim em palestras e reuniões, foi lá que comecei a ter acesso aos curativos especiais para minhas férias, comidinhas que me ajudam na cicatrização e nutrição. Foi umas das médicas que ajudam com trabalhos voluntários que descobri meu sério problema nas vistas. A AAPEB, para mim, foi as portas se abrindo e me preparando para vida, pois apesar de eu ser pequenininho e já saber que não vai ser fácil, eles sempre me mostraram que a vida pode ser normal. Obrigado!" ❣️🙏

Elisa

"Amigos da AAPEB, no dia 01/11/2017 nasceu nossa pequena Elisa, portadora de EB, ficamos perdidos e desorientados devido a falta de informação. Estávamos aflitos e totalmente perdidos, quando Deus colocou vocês no nosso caminho, foi na semana do encontro em Jarinu, rapidamente nos inscrevemos e foi lá que conhecemos o maravilhoso trabalho da associação. Desde então, apesar de estarmos separados por 200km, temos nos sentido seguros, pois em todas as nossas “emergências” pudemos contar com o carinho e a orientação de vocês. Estamos ansiosos para os próximos encontros onde poderemos aprender mais de como cuidar da nossa borboletinha Elisa. Com carinho, Felipe , Vivian e Elisa."

Elena Favero

"A importância da AAPEB em nossas vidas? Elena faz acompanhamento médicos na capital, da minha cidade à capital são exatamente 486km, que são 7h ida e 7h de volta, que somando são 14h de viagem! A hora que chegamos já estavam a nossa espera! Faltam sempre curativos e eles nos enviam no mesmo dia, sem custo algum! Elena ama o casal Patrícia e Adriano pois criança sente quando o amor e recíproco! E isso tudo é o que a faz continuar ir às consultas, pois são muito cansativas tanto para Elena que se machuca sempre nas viagens quanto para mim, devido a minha saúde. Sentimos a diferença quando viajamos e voltamos no mesmo dia! E acredito que não seja esse carinho todo apenas com minha neta, pois escuto sempre que estamos lá o casal preparando com todo amor e carinho a outros pacientes que chegarão."

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