A única forma de tratamento dessas crianças é diminuir seu sofrimento através de um atendimento mais humano e oferecendo materiais que possam minimizar sua dor e melhorar sua qualidade de vida.
Com uma vida mais digna e com bom atendimento médico, essas crianças se tornam adultos produtivos e com uma vida relativamente normal, uma vez que o sistema nervoso é poupado.
São crianças extremamente inteligentes, perspicazes e com um poder de superação exemplar, capazes de sobreviver a um sistema de saúde inadequado, superando - em muito - as expectativas e estatísticas.
O paciente de epidermólise bolhosa não é apenas um número, é um ser humano que precisa da ajuda do Estado, como garante a nossa Constituição.
Por envolver múltiplos órgãos e sistemas - pele, mucosas, cardiovascular, sistema renal, genitourinário, gastrointestinal, nutricional e hematológico - é importante que o paciente de epidermólise bolhosa tenha um acompanhamento multidisciplinar e rotineiro.
O paciente pode precisar passar por cirurgias, e é importante que o anestesista presente nestes procedimentos tenha experiência com epidermólise bolhosa.
Facilitar o acesso do paciente e da família a todos esses profissionais, além de orientar sobre os direitos que o paciente possui.
Vai cuidar do coração do paciente com epidermólise bolhosa, pois as formas graves podem desenvolver doenças cardíacas.
Os dentes devem ser avaliados com frequência e tratados com toda a atenção, pois muitas vezes têm alterações estruturais e, mesmo quando são normais, podem ter alterações dentárias por causa da dieta.
Orienta sobre os cuidados gerais com a pele, tipos de curativos utilizados e medicações associadas, bem como sobre a prevenção e tratamento das complicações cutâneas.
Vai acompanhar as alterações hormonais e atraso na puberdade que pode acontecer também nas formas mais graves.
Responsável pelos cuidados com as feridas crônicas em geral, indicação de curativos especiais, bem como a sua troca. Também orienta sobre o manejo dos pacientes durante um procedimento cirúrgico.
Ajuda a amenizar a dor constante da doença e usar alguns medicamentos quando a dor pode ser exacerbada, como durante procedimentos (coleta de exames, troca de curativos) e o banho.
É essencial manter o paciente em movimento e alongado, isso previne as alterações osteoarticulares, como encurtamento de tendões e osteoporose.
Auxilia nos exercícios para melhorar a deglutição e a fala.
Deverá acompanhar as complicações do tubo digestivo, como estreiamento do esôfago e constipação intestinal
Responsável pela orientação aos pais para os próximos filhos (aconselhamento genético) e auxílio no diagnóstico.
São responsáveis pelo atendimento inicial da criança.
Muito importante na orientação da dieta adequada e da suplementação com vitaminas e outros elementos essenciais.
Complicações dos olhos, como bolhas na conjuntiva (membrana que recobre o olho), podem levar a cicatrizes e dificuldade visual. Lesões mais graves na córnea podem ocorrer, como ulcerações e até mesmo perfuração. A avaliação com esse especialista deve ser rotineira.
Nas formas mais graves de EB, há uma predisposição maior de desenvolver neoplasias (câncer) de pele. O oncologista saberá o melhor tratamento para esses casos.
Cuidará das complicações ósseas, corrigindo precocemente as aderências nas mãos e e encurtamentos de tendões.
Pode haver formação de bolhas no nariz, nas orelhinhas e na laringe (canal responsável pela respiração).
Responsável pelo diagnóstico de epidermólise bolhosa em recém-nascidos e em crianças e adultos que não foram diagnosticados no nascimento.
Acompanhará o desenvolvimento da criança, seu peso, alimentação, vacinação e orientará sobre a prevenção das doenças em geral.
O apoio psicológico é importante tanto para pacientes de epidermólise bolhosa quando para seus cuidadores.
Doe um pouquinho de seu tempo e colabore com as diversas tarefas da Casa e da Associação.
Profissionais de diversas especialidades podem fazer a diferença na vida de nossos pacientes.
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