As bolhas aparecem logo após o nascimento e, por ser uma doença rara, poucos profissionais de saúde têm conhecimento sobre o diagnóstico preciso da epidermólise bolhosa e sobre os cuidados mais adequados com a criança, especialmente em cidades afastadas das capitais e com difícil acesso a tratamento médico.
Apesar de ser uma doença rara e grave, quando se faz o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, as pessoas com epidermólise bolhosa podem ter uma vida normal, participando de todas as atividades diárias. Elas podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e adaptada.
Observe as informações que detalhamos neste site e, se você conhecer alguém que apresente sintomas similares à epidermólise bolhosa, mas que ainda não foi diagnosticado, entre em contato conosco para receber mais orientações.
Doe um pouquinho de seu tempo e colabore com as diversas tarefas da Casa e da Associação.
Profissionais de diversas especialidades podem fazer a diferença na vida de nossos pacientes.
Ajude a divulgar a AAPEB nas redes sociais e ampliar o conhecimento sobre epidermólise bolhosa.
receba nossas newsletters
acompanhe nossas redes sociais
