Por ser uma doença muito rara, nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados de um portador de epidermólise bolhosa. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados. Assim, se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em contato com a associação regional mais próxima de seu endereço para que as informações adequadas sejam passadas aos médicos, enfermeiros e pais.
Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio das associações regionais que encontram-se espalhadas pelo país. É importante enfatizar, no entanto, que as associações regionais, assim como a AAPEB/SP, não distribuem medicamentos ou suplementos – essa tarefa compete ao Estado mas orientam sobre o seu recebimento.
A seguir, confira as associações regionais de apoio a portadores de epidermólise bolhosa localizadas em diferentes estados do Brasil. A AAPEB/SP não se responsabiliza pelo trabalho destas associações regionais, uma vez que são instituições independentes.
Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Epidermólise Bolhosa
Lindamar M. Lima
(71) 3249-2031 / (71) 99122-0983
afapeb.ba@gmail.com
Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco
Fátima Correia
(81) 8139-0420
Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita
Iolanda Rocha ou Anna Carolina Rocha
(61)9291-9075 / (61) 3381-9291
appebdf@gmail.com
www.appeb.org.br
Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
Presidente: Cláudia Maria Portela Eleutério
(31) 99634-5487
cacauportela@hotmail.com
www.ampapeb.com.br
Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro
Cristina Pliego
(21) 9-8212-2707
aeberj.rj@gmail.com
Associação Catarinente dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa
Inka Odebrecht Kluge
(47) 3237-6243
www.acpapeb.blogspot.com.br
Associação Piauiense de Portadores de Epidermólise Bolhosa
Presidente: Mairana
(86) 9467-8478
Associação Maranhense de Amigos e Pacientes de Epidermólise Bolhosa
Presidente: Aelson
(98) 8820-8853
Profissionais de diversas especialidades podem fazer a diferença na vida de nossos pacientes.
Ajude a divulgar a AAPEB nas redes sociais e ampliar o conhecimento sobre epidermólise bolhosa.