Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo

entenda a epidermólise bolhosa

Por ser uma doença rara, o paciente pode se perceber assustado e isolado da sociedade,
mas na AAPEB, estamos aptos a lhe dar conforto e orientação para uma vida mais digna e saudável.

existem associações regionais de epidermólise bolhosa em diversas regiões do Brasil e do mundo.

Por ser uma doença muito rara, nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados de um portador de epidermólise bolhosa. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados. Assim, se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em contato com a associação regional mais próxima de seu endereço para que as informações adequadas sejam passadas aos médicos, enfermeiros e pais.

Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio das associações regionais que encontram-se espalhadas pelo país. É importante enfatizar, no entanto, que as associações regionais, assim como a AAPEB/SP, não distribuem medicamentos ou suplementos – essa tarefa compete ao Estado   mas orientam sobre o seu recebimento.

A seguir, confira as associações regionais de apoio a portadores de epidermólise bolhosa localizadas em diferentes estados do Brasil. A AAPEB/SP não se responsabiliza pelo trabalho destas associações regionais, uma vez que são instituições independentes.

AFAPEB

Bahia

Associação dos Familiares e Amigos dos Portadores de Epidermólise Bolhosa

Lindamar M. Lima
(71) 3249-2031 / (71) 99122-0983
afapeb.ba@gmail.com

AEB

Pernambuco

Associação de Epidermólise Bolhosa de Pernambuco

Fátima Correia
(81) 8139-0420

APPEB

Distrito Federal

Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita

Iolanda Rocha ou Anna Carolina Rocha
(61)9291-9075 / (61) 3381-9291
appebdf@gmail.com
www.appeb.org.br

AMPAPEB

Minas Gerais

Associação Mineira dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa

Presidente: Cláudia Maria Portela Eleutério
(31) 99634-5487
cacauportela@hotmail.com
www.ampapeb.com.br

AEBERJ

Rio de Janeiro

Associação de Epidermólise Bolhosa do Estado do Rio de Janeiro

Cristina Pliego
(21) 9-8212-2707
aeberj.rj@gmail.com

ACPAPEB

Santa Catarina

Associação Catarinente dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa

Inka Odebrecht Kluge
(47) 3237-6243
www.acpapeb.blogspot.com.br

APEB

Piauí

Associação Piauiense de Portadores de Epidermólise Bolhosa

Presidente: Mairana
(86) 9467-8478

AMPAPEB

Maranhão

Associação Maranhense de Amigos e Pacientes de Epidermólise Bolhosa

Presidente: Aelson
(98) 8820-8853

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