Por ser uma doença muito rara, nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados de um portador de epidermólise bolhosa. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados. Assim, se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em contato com a associação regional mais próxima de seu endereço para que as informações adequadas sejam passadas aos médicos, enfermeiros e pais.

Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio das associações regionais que encontram-se espalhadas pelo país. É importante enfatizar, no entanto, que as associações regionais, assim como a AAPEB/SP, não distribuem medicamentos ou suplementos – essa tarefa compete ao Estado   mas orientam sobre o seu recebimento.

A seguir, confira as associações regionais de apoio a portadores de epidermólise bolhosa localizadas em diferentes estados do Brasil. A AAPEB/SP não se responsabiliza pelo trabalho destas associações regionais, uma vez que são instituições independentes.