Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo

entenda a epidermólise bolhosa

Por ser uma doença rara, o paciente pode se perceber assustado e isolado da sociedade,
mas na AAPEB, estamos aptos a lhe dar conforto e orientação para uma vida mais digna e saudável.

O tratamento dessa doença tem um custo elevado e, infelizmente, a medicina ainda não encontrou a cura, apesar de existirem estudos avançados na área.


A única forma de tratamento dessas crianças é diminuir seu sofrimento através de um atendimento mais humano e oferecendo materiais que possam minimizar sua dor e melhorar sua qualidade de vida.

Com uma vida mais digna e com bom atendimento médico, essas crianças se tornam adultos produtivos e com uma vida relativamente normal, uma vez que o sistema nervoso é poupado.


São crianças extremamente inteligentes, perspicazes e com um poder de superação exemplar, capazes de sobreviver a um sistema de saúde inadequado, superando - em muito - as expectativas e estatísticas.

O paciente de epidermólise bolhosa não é apenas um número, é um ser humano que precisa da ajuda do Estado, como garante a nossa Constituição.

Por envolver múltiplos órgãos e sistemas - pele, mucosas, cardiovascular, sistema renal, genitourinário, gastrointestinal, nutricional e hematológico - é importante que o paciente de epidermólise bolhosa tenha um acompanhamento multidisciplinar e rotineiro.

principais profissionais envolvidos
no tratamento do paciente de epidermólise bolhosa:

Anestesista

O paciente pode precisar passar por cirurgias, e é importante que o anestesista presente nestes procedimentos tenha experiência com epidermólise bolhosa.

Assistente social

Facilitar o acesso do paciente e da família a todos esses profissionais, além de orientar sobre os direitos que o paciente possui.

Cardiologista

Vai cuidar do coração do paciente com epidermólise bolhosa, pois as formas graves podem desenvolver doenças cardíacas.

Dentista e Ortodentista

Os dentes devem ser avaliados com frequência e tratados com toda a atenção, pois muitas vezes têm alterações estruturais e, mesmo quando são normais, podem ter alterações dentárias por causa da dieta.

Dermatopediatra e dermatologista

Orienta sobre os cuidados gerais com a pele, tipos de curativos utilizados e medicações associadas, bem como sobre a prevenção e tratamento das complicações cutâneas.

Endocrinologista

Vai acompanhar as alterações hormonais e atraso na puberdade que pode acontecer também nas formas mais graves.

Enfermeira e estomaterapeuta

Responsável pelos cuidados com as feridas crônicas em geral, indicação de curativos especiais, bem como a sua troca. Também orienta sobre o manejo dos pacientes durante um procedimento cirúrgico.

Especialista em dor e neurologia

Ajuda a amenizar a dor constante da doença e usar alguns medicamentos quando a dor pode ser exacerbada, como durante procedimentos (coleta de exames, troca de curativos) e o banho.

Fisioterapeuta e terapeuta ocupacional

É essencial manter o paciente em movimento e alongado, isso previne as alterações osteoarticulares, como encurtamento de tendões e osteoporose.

Fonoaudiólogo

Auxilia nos exercícios para melhorar a deglutição e a fala.

Gastroenterologista

Deverá acompanhar as complicações do tubo digestivo, como estreiamento do esôfago e constipação intestinal

Geneticista

Responsável pela orientação aos pais para os próximos filhos (aconselhamento genético) e auxílio no diagnóstico.

Neonatologista e intensivista

São responsáveis pelo atendimento inicial da criança.

Nutricionista

Muito importante na orientação da dieta adequada e da suplementação com vitaminas e outros elementos essenciais.

Oftalmologista

Complicações dos olhos, como bolhas na conjuntiva (membrana que recobre o olho), podem levar a cicatrizes e dificuldade visual. Lesões mais graves na córnea podem ocorrer, como ulcerações e até mesmo perfuração. A avaliação com esse especialista deve ser rotineira.

Oncologista

Nas formas mais graves de EB, há uma predisposição maior de desenvolver neoplasias (câncer) de pele. O oncologista saberá o melhor tratamento para esses casos.

Ortopedista

Cuidará das complicações ósseas, corrigindo precocemente as aderências nas mãos e e encurtamentos de tendões.

Otorrinolaringologista

Pode haver formação de bolhas no nariz, nas orelhinhas e na laringe (canal responsável pela respiração).

Patologista

Responsável pelo diagnóstico de epidermólise bolhosa em recém-nascidos e em crianças e adultos que não foram diagnosticados no nascimento.

Pediatra

Acompanhará o desenvolvimento da criança, seu peso, alimentação, vacinação e orientará sobre a prevenção das doenças em geral.

Psicólogo

O apoio psicológico é importante tanto para pacientes de epidermólise bolhosa quando para seus cuidadores.

como você pode nos ajudar

doações

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ajude a casa de apoio

Patrocine a estadia dos pacientes e seus acompanhantes na Casa de Apoio.

voluntariado

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especialistas

Profissionais de diversas especialidades podem fazer a diferença na vida de nossos pacientes.

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