Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo

entenda a epidermólise bolhosa

Por ser uma doença rara, o paciente pode se perceber assustado e isolado da sociedade,
mas na AAPEB, estamos aptos a lhe dar conforto e orientação para uma vida mais digna e saudável.

Um menino de 5 anos com epidermólise bolhosa

Imagem: Wikipedia

A epidermólise bolhosa é uma doença rara, hereditária, multissistêmica e não contagiosa.


É uma doença do tecido conjuntivo caracterizado por sensibilização da pele e mucosas ocasionada por atritos, calor excessivo e de forma espontânea.

É causada por um defeito na fixação da epiderme na derme, resultando numa pele extremamente frágil, em que pequenas fricções mecânicas ou traumatismos podem separar as camadas da pele formando bolhas e feridas muito dolorosas.

Ocorre em todos os grupos raciais e étnicos em todo o mundo e afeta ambos os sexos, com uma severidade que varia desde casos leves até fatais.

saiba mais

Em 2004, a emissora britânica de TV Channel 4 trouxe a público o documentário The Boy Whose Skin Fell Off, relatando a vida de Jonny Kennedy, paciente de epidermólise bolhosa.

Assista ao vídeo e entenda melhor o difícil cotidiano de quem vive com a doença.

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