Associação de Apoio aos Portadores de Epidermólise Bolhosa do Estado de São Paulo

entenda a epidermólise bolhosa

Por ser uma doença rara, o paciente pode se perceber assustado e isolado da sociedade,
mas na AAPEB, estamos aptos a lhe dar conforto e orientação para uma vida mais digna e saudável.

as bolhas da epidermólise bolhosa são bem diferentes das bolhas resultantes de queimaduras!


As bolhas aparecem logo após o nascimento e, por ser uma doença rara, poucos profissionais de saúde têm conhecimento sobre o diagnóstico preciso da epidermólise bolhosa e sobre os cuidados mais adequados com a criança, especialmente em cidades afastadas das capitais e com difícil acesso a tratamento médico.


Apesar de ser uma doença rara e grave, quando se faz o diagnóstico precoce e o acompanhamento adequado, as pessoas com epidermólise bolhosa podem ter uma vida normal, participando de todas as atividades diárias. Elas podem ir à escola, brincar, ir à praia e praticar esportes de forma supervisionada e adaptada.


O surgimento das bolhas pode diminuir com a idade, o crescimento da criança e o cuidado com os traumas.


ajude-nos a divulgar a epidermólise bolhosa

Observe as informações que detalhamos neste site e, se você conhecer alguém que apresente sintomas similares à epidermólise bolhosa, mas que ainda não foi diagnosticado, entre em contato conosco para receber mais orientações.

como você pode nos ajudar

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